“¿Qué hago con esto que me tocó vivir?“: le diagnosticaron esclerosis múltiple y decidió cambiar su vida para ayudar a otros
“¿Qué hago con esto que me tocó vivir?“: le diagnosticaron esclerosis múltiple y decidió cambiar su vida para ayudar a otros

En marzo de 2015, días antes de emprender un viaje soñado con su marido y su hija de ocho meses, Fabiana Jafif sintió que algo no estaba bien. Su ojo izquierdo parecía paralizado, como cubierto por un velo invisible. Tras varios estudios, un neurólogo de la Fundación Fleni le dio un diagnóstico inesperado: esclerosis múltiple (EM).

La noticia llegó en un momento de plena vida familiar y laboral, y cambió de golpe el rumbo de sus planes.

“La primera reacción fue desconcierto. Lo primero que a la gente se le viene a la cabeza cuando escucha esta enfermedad es que va a estar en silla de ruedas. Pero la realidad es que yo físicamente estaba bien, quizás algo cansada, y además tenía que volver a trabajar después de nueve meses de licencia por el embarazo”, recuerda Fabiana.

“No elegimos todo lo que nos pasa, pero sí podemos elegir qué hacemos con eso. Y esa elección, aunque no siempre sea consciente, termina definiendo mucho más que la circunstancia en sí. Quedarse en el lugar de víctima es humano, sobre todo cuando algo duele o nos desarma, pero también puede convertirse en un sitio donde una queda detenida. Asumir un rol protagónico no significa negar lo difícil, sino animarse a hacerse otra pregunta: ¿qué hago con esto que me tocó vivir?“.

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad que daña la vaina de mielina, la cubierta protectora que rodea las neuronas. Cuando esta cubierta se deteriora, los impulsos nerviosos disminuyen o se interrumpen. Afecta con mayor frecuencia a mujeres y suele diagnosticarse entre los 20 y 40 años, pero se puede observar a cualquier edad. Sus síntomas varían según la zona del sistema nervioso afectada y pueden incluir problemas visuales, motores o de equilibrio. Si bien actualmente no tiene cura, existen tratamientos que pueden retrasar su progresión.

Los retos de la enfermedad

Para Fabiana, el comienzo fue difícil. La incertidumbre, el miedo y la frustración de convivir con algo invisible para los demás se volvieron parte de la rutina.

Me costó mucho transmitirle a mi círculo cercano qué pasaba, especialmente porque no siempre se nota a simple vista, y eso generaba enojo. Poco a poco, vi que tenía dos opciones: paralizarme aguardando que se resolviera solo, o abrazar lo inevitable y poner energía en lo que podía controlar. Fue entonces cuando comencé a reconciliarme con mi condición, a hablarla abiertamente y a dejar de disimularla. Aprendí que todos cargamos con nuestras pruebas personales; esta es la mía, y cómo la enfrento está en mis manos”.

Fabiana acompañando a otras mujeres a desarrollar sus proyectos y organizar su tiempo

Cambio de rumbo

Tras el diagnóstico, Fabiana decidió renunciar a su trabajo en marketing digital para Google y reorganizar su vida profesional. Eligió adaptar la enfermedad a su vida -y no al revés-.

Inició tratamiento con interferón y se reinventó. Emprendió freelance en marketing digital, creó el blog De madre a madre para compartir su experiencia como mamá, organizó los eventos “Mujer, Madre, Emprendedora” transmitiendo conocimientos digitales y se posicionó como Maternity Mentor, ayudando a mamás a cumplir objetivos personales/profesionales, combatiendo culpa y falta de tiempo.

“Mi trabajo como mentora es cercano y personalizado. Es una metodología de trabajo horizontal, de guía y consejera. Acompaño a personas que sienten que viven corriendo, sobreexigidas o desconectadas de lo que realmente quieren. No trabajo con fórmulas universales ni métodos rígidos. Trabajo con preguntas, con revisión de prioridades y con decisiones concretas. El foco está en entender cómo cada persona usa su tiempo, qué sostiene por mandato y qué por elección, y qué cambios son posibles sin sumar más exigencia”.

Lo que más disfruta de su trabajo, cuenta, es ver cuando alguien descubre que su relación con el tiempo puede ser distinta. “Ese momento en el que entiende que no estaba fallando, sino tratando de vivir con una lógica que no le pertenecía. Ahí baja la exigencia, se afloja la culpa y aparece otra forma de habitar el tiempo. Me emociona ver cómo, desde ese cambio de mirada, las personas recuperan calma, foco y disfrute, en su vida personal y también en su trabajo”.

-¿Cómo y cuándo encontraste tu propósito?

-No apareció de golpe, se fue revelando con el tiempo. Nació de mi propia experiencia con el cuerpo, mi diagnóstico, la maternidad, el trabajo y los momentos de quiebre que me obligaron a frenar y replantear prioridades. Hoy mi propósito es acompañar a personas y equipos a elegir su tiempo con más conciencia, salir del piloto automático y construir una vida que no sólo funcione, sino que también tenga sentido. Entender que el tiempo sí está; la clave es decidir en qué queremos usarlo.

-¿Por qué es tan importante encontrar el para qué?

-Porque el “para qué” ordena. Cuando una persona tiene claro para qué hace lo que hace, muchas decisiones se simplifican. Sin un para qué, el tiempo se llena de urgencias ajenas, expectativas externas y demandas infinitas. El “para qué” no implica hacer más, sino elegir mejor. Y siempre qué tenemos en claro nuestro para qué, será mucho más fácil encontrar el cómo.

Fabiana propone replantearnos la relación con el tiempo

En su libro No te dejes para después. El arte de gestionar tu tiempo con conciencia para crear la vida que merecés, Fabiana parte de una pregunta que interpela a los lectores: ¿En qué momento nos acostumbramos a dejarnos para después?

Desde allí desarrolla el concepto productividad consciente, que propone dejar de medir el valor personal por la cantidad de cosas hechas.

“Se trata de elegir desde el para qué y no desde la exigencia. Por ejemplo, no llenar la agenda por inercia, responder cuando puedo hacerlo bien, priorizar una conversación importante o una pausa necesaria por sobre la urgencia constante. Es producir desde la coherencia y no desde el desgaste. No es hacer más, sino elegir mejor”, explica.

Fabiana Jafif junto a su libro

-¿Cuáles son los beneficios?

-Más claridad, menos culpa y mejor uso de la energía. También la conciencia de que uno puede elegir cómo usar su tiempo. Cuando una persona elige con conciencia reduce el agotamiento, mejora su foco y empieza a vivir con mayor presencia. No se trata de hacer menos por hacer menos, sino de vivir mejor aquello que elegimos hacer.

-¿Cómo te definirías?

-Como una persona inquieta, resiliente y generosa. Alguien que sigue revisándose y aprendiendo que la plenitud no está en la velocidad, sino en cómo elegimos vivir el tiempo.

-¿Cuál es el mayor desafío al que te enfrenta el diagnóstico?

-Hoy por hoy, no percibo que me frene. Es cierto que a ratos me fatigo más o noto ciertas incomodidades corporales, pero lo enfrento con naturalidad: me activo, continúo adelante, me mimo. Prefiero mirar hacia lo que sí logro, en vez de regodearme en limitaciones.

-¿Cómo convive toda tu energía con la esclerosis múltiple?

-Con mucha escucha y con respeto por mis propios límites. Aprendí a registrar mi cuerpo, a anticiparme al desgaste y a no negociar el descanso. La esclerosis múltiple no me llevó a hacer menos, sino a hacer distinto: con más conciencia, intención y cuidado. Elegir dónde pongo el foco es una forma de cuidarme.

En mi libro hablo de la EM como una okupa: está presente en mi vida, aun no la puedo desalojar, pero tiene el espacio que yo le dejo. Convive conmigo, pero no me define.

-Un mensaje para quienes todavía no logran encontrar su propósito…

-Les diría que no se apuren. El propósito no siempre aparece como una gran revelación ni como algo claro y definitivo. Muchas veces se va mostrando en lo cotidiano: en lo que nos duele, en lo que nos mueve, en lo que no estamos dispuestos a seguir tolerando. No encontrarlo no significa llegar tarde, sino estar en proceso. Escucharse, darse tiempo y permitirse cambiar también forma parte del camino. A veces el propósito no es algo que se busca afuera, sino algo que se va construyendo a medida que empezamos a vivir con más conciencia.