Su madre cambió el abordaje de la etapa final de la vida: “Muchas personas aún llegan a la muerte sin estar preparadas”

Es hijo de la médica que dice haber confirmado la existencia del “más allá”. Durante muchos años, la psiquiatra suizo estadounidense Elisabeth Kübler-Ross se dedicó a reunir cientos de testimonios “extracorporales” de pacientes terminales que fueron declarados con muerte clínica y luego volvieron a la vida. Sobre su propia experiencia en el cuidado de enfermos terminales, muchos de ellos que morían a causa del VIH, escribió una gran cantidad de libros. Algunos de ellos, como Sobre la muerte y los moribundos, se convirtieron en best seller. Es considerada la “madre” de los cuidados paliativos y su teoría sobre las cinco etapas del duelo (negación, ira, negociación, depresión y aceptación) cambió la forma en que la medicina aborda la última etapa de la vida. Basados en su teoría, en todo el mundo existen grupos que impulsan legislaciones sobre muerte digna.

Ken Ross, ese niño que creció recorriendo el mundo junto a su madre, mientras ella recopilaba testimonios e investigaba sobre cómo la gente llegaba al momento de la muerte, ahora tiene 66 años y es el fundador y presidente de la Elisabeth Kübler-Ross Foundation. Fue quien acompañó a su madre en el proceso de su propia muerte, en 2004, y hace una semana llegó por primera vez a la Argentina para participar del 4° Encuentro de la Red Latinoamericana de Acompañamiento en la Muerte y el Duelo. El evento reunió a especialistas y organizaciones de toda la región para reflexionar sobre los desafíos del acompañamiento al final de la vida. Ross dialogó con LA NACION durante su visita.

-La muerte sigue siendo algo de lo que, como sociedad, preferimos no hablar. ¿Por qué?

-Porque nos confronta con aquello que no podemos controlar. En muchas culturas se nos enseña a evitar la vulnerabilidad y la muerte nos obliga a enfrentarla directamente. También nos recuerda nuestras pérdidas acumuladas: nuestra identidad, nuestras relaciones, la continuidad. No podemos imaginar un mundo sin nosotros mismos. Mi madre solía decir que negamos la muerte no porque no la entendamos, sino porque tenemos miedo de vivir plenamente. Cuando empezamos a hablar de la muerte, inevitablemente empezamos a hablar de cómo vivimos, y eso puede ser incómodo, pero también profundamente liberador.

-El caso de la joven que pidió la eutanasia en España generó mucho debate sobre la forma en que elegimos vivir o morir. Y sobre quién puede tomar esa decisión…

-Se trata de decisiones profundamente personales y complejas que cruzan la ética, la medicina, la cultura y la autonomía individual. Mi madre creía firmemente en escuchar, de verdad, lo que una persona expresa, más allá de su petición. A menudo, el deseo de morir es también un pedido de alivio: del dolor, del aislamiento, de la pérdida de sentido. Creo que las sociedades deben abordar este tema con gran humildad y cautela, asegurándose de que nadie elija la muerte por haberse sentido abandonado en vida. La pregunta más profunda es: ¿hemos hecho todo lo posible para acompañar a esta persona con compasión y cuidado?

-Su madre es considerada la madre de los cuidados paliativos. ¿Cómo definiría este acompañamiento en la etapa final de la vida?

-Los cuidados paliativos son el compromiso de aliviar el sufrimiento en todas sus formas (física, emocional, psicológica y espiritual), especialmente cuando la curación ya no es posible. Mi madre solía hablar de esto como una especie de modelo de “cuatro cuadrantes” para comprender al ser humano: no somos solo un cuerpo, sino también una mente, un conjunto de emociones y una dimensión espiritual. Cuando la atención se centra únicamente en lo físico, se pierde algo esencial. Los cuidados paliativos reconocen que el sufrimiento puede existir en cualquiera de estas dimensiones, o en todas, y que la verdadera atención implica cuidar a la persona en su totalidad. No se trata de rendirse. Se trata de cambiar el objetivo: de pasar de ‘prolongar la vida a toda costa’ a preservar la dignidad, el bienestar y el sentido de la vida. Esto, llevado a su máxima expresión, plantea una pregunta sencilla pero profunda: ¿qué necesita esta persona ahora para sentirse plenamente humana?

Ante la pregunta sobre si la población argentina está accediendo a los cuidados paliativos, Ross dio lugar a que responda el médico Sebastián Figueroa Dunn, especializado en cuidados paliativos de Los Pinos, el más reciente de los nueve hospices que funcionan en el país, que son justamente lugares a los que van a vivir aquellas personas que están en el tramo final de sus días. “Solo parcialmente, pese a existir la ley 27.678/22 sobre cuidados paliativos y el decreto 311/2023 que reglamenta la ley y establece la obligatoriedad de la cobertura en el Plan Médico Obligatorio (PMO). La realidad es distinta: solo reciben cuidados paliativos 14 de cada 100 adultos que los necesitan y menos de 10 niños cada 100, brindándose el 60% en el área metropolitana de Buenos Aires”, dijo Figueroa Dunn. El diálogo volvió entonces a Ross.

-Usted era fotógrafo y, tras la muerte de su madre, se dedicó de lleno a este trabajo. ¿Por qué?

-Para mí, la fotografía nunca fue solo tomar fotos, sino presenciar el paso de la vida. Era una forma de conectar con la profunda diversidad de este extraño y hermoso planeta que habito solo por un breve tiempo. De niño era muy callado, pero intensamente curioso: absorbía, observaba y viajaba por el mundo con mi madre. Esa experiencia moldeó mi visión. La fotografía me dio un lenguaje para expresar esa forma de ver: la belleza, la impermanencia, la humanidad en cada instante. Todo es temporal, siempre en transición.

-Su madre decía que se podía llegar al encuentro con la muerte en armonía y con felicidad. ¿Cómo es posible?

-Al vivir plenamente, con intensidad y propósito, y al abandonar todos los miedos que nos sea posible, comenzamos a abrazar la vida con mayor plenitud y, al hacerlo, también comenzamos a aceptar la muerte. Cuando alguien ha vivido de verdad, ya no le cuesta tanto dejar ir. No se trata de negar el miedo, sino de integrarlo, solía decir mi madre. Las personas que encuentran paz generalmente tuvieron la oportunidad de expresar lo que no se dijo: perdonar, ser perdonadas, sentirse vistas y escuchadas. Cuando una persona siente que su vida importó, los miedos y los remordimientos se atenúan.

-¿Es ese el estado en el que llega la mayoría de las personas?

-No, todavía no. Muchas personas aún llegan a la muerte sin estar preparadas, a menudo en entornos medicalizados que priorizan la intervención sobre la presencia. Pero esto está cambiando. Existe un movimiento creciente, tanto a nivel mundial como en América Latina, hacia una atención al final de la vida más consciente y compasiva. La posibilidad de una muerte más pacífica está aumentando, pero requiere cambios tanto culturales como médicos.

-¿Se muere con dignidad?

-A veces sí, a veces no. La dignidad no tiene que ver solo con la ausencia de sufrimiento, sino con ser tratado como una persona íntegra hasta el final. Cuando los sistemas están sobrecargados o se centran demasiado en la tecnología, la dignidad puede perderse. Pero cuando los cuidadores, ya sean profesionales o familiares, reciben el apoyo necesario para brindar presencia, escucha y respeto, la dignidad puede recuperarse incluso en circunstancias muy difíciles.

Desde 2002, en la Argentina rige la ley de 26.742 de muerte digna, que permite rechazar procedimientos desproporcionados en el marco de una enfermedad sin cura. Pero la realidad suele ser distinta: “En la Argentina, como en muchos otros países, es el médico paliativista quien lucha contra la encarnación del sistema de salud con los pacientes. El médico está hecho para curar. La muerte termina siendo digna si al final del día el paliativista tuvo éxito”, aportó Figueroa Dunn.

-¿Es distinta la forma en que llega al momento de la muerte una persona que tiene fe? O en ese punto todos estamos solos frente a lo desconocido…

-Para algunos, la fe ofrece un marco que brinda consuelo, significado o una sensación de continuidad más allá de la muerte. Para otros, el significado se encuentra en las relaciones, el legado o simplemente en el misterio de la existencia. Lo que más importa no es la creencia en sí, sino si una persona se siente conectada: con algo más grande que ella misma, con los demás o con su propia paz interior. A lo largo de mi vida, he sido testigo de grandes cambios culturales. En Medio Oriente, por ejemplo, hay menos jóvenes que se identifican con la religión tradicional. Paralelamente, hay una apertura creciente a otras formas de comprender la muerte y el morir, incluyendo la obra de mi madre. Ver que sus libros ahora se venden y se leen en árabe era algo impensable hace 40 años. Sus libros fueron traducidos a 17 idiomas, en culturas muy diferentes entre sí.

-¿El alejamiento de la gente de las religiones tradicionales cambia las ideas sobre la muerte?

-Las estructuras tradicionales de apoyo al duelo están cambiando. No se trata necesariamente de que la religión esté desapareciendo, sino de que las personas también buscan otras formas de comprender la pérdida, el significado y el final de la vida. Esto sugiere que, si bien el lenguaje puede cambiar, ya sea religioso o secular, la necesidad humana más profunda de comprender la muerte y de abordarla con significado permanece presente.

-Hay dos momentos cruciales en la vida de una persona, que sin embargo, no generan ningún recuerdo: el momento en que nacemos y el momento en qué morimos. ¿Por qué será?

-Desde una perspectiva científica, ambos momentos ocurren en los límites de la conciencia. Al nacer, el cerebro aún no es plenamente capaz de formar recuerdos duraderos; al morir, esos mismos sistemas se van desactivando gradualmente. La memoria depende de procesos neurológicos que aún no están activos o que ya no funcionan. Pero mi madre solía invitarme a una reflexión diferente: quizás estos momentos no están destinados a ser recordados, sino a ser experimentados –o incluso compartidos– por otros. El nacimiento y la muerte son eventos que involucran profundamente a nuestros vínculos personales. Puede que no los conservemos como recuerdos, pero nos moldea la forma en que los presenciamos.