De un diagnóstico sin tratamiento al sueño de ganar un Mundial: la vida de Lorenzo, el adolescente con AME que jugará en la selección argentina

Durante los primeros años de vida de Lorenzo Lipari, algunas respuestas no terminaban de cerrar. Caminaba de manera inestable, se caía con frecuencia y cada escalón representaba un esfuerzo mayor que para cualquier otro chico de su edad. Primero, los traumatólogos atribuyeron esos síntomas al pie plano y le indicaron plantillas. Como las dificultades persistían, la familia buscó nuevas consultas hasta que un deportólogo les sugirió acudir a un neurólogo. Bastó un simple ejercicio en el consultorio para que el especialista sospechara que había algo más y ordenara un estudio genético.

El resultado confirmó que Lorenzo, un chico cordobés que hoy tiene 13 años, tenía atrofia muscular espinal (AME) tipo 3, una enfermedad genética poco frecuente que afecta las neuronas motoras y provoca una debilidad muscular progresiva. Según cifras oficiales, en la Argentina se diagnostican alrededor de 31 nuevos casos por año. En ese momento todavía no existía un tratamiento capaz de modificar el curso de la enfermedad.

Una década después, el panorama es muy distinto. En octubre, Lorenzo integrará la Selección Argentina que disputará el Mundial de Powerchair —la modalidad de fútbol adaptado que se juega con sillas de ruedas eléctricas especialmente diseñadas para la competencia— en el Parque Olímpico de Buenos Aires, luego de haber sido subcampeón de la Copa América en Phoenix, Estados Unidos. Incluso, el entrenador del seleccionado, que es inglés, le manifestó su deseo de llevarlo a jugar a Inglaterra cuando alcance la mayoría de edad.

La AME es una enfermedad genética causada por alteraciones en el gen SMN1, indispensable para la supervivencia de las neuronas motoras, responsables de transmitir las órdenes del cerebro hacia los músculos. En la variante tipo 3, la que tiene Lorenzo, los niños suelen aprender a caminar durante los primeros años de vida, pero con el tiempo pueden perder progresivamente la fuerza hasta dejar de hacerlo. En la actualidad existen tratamientos capaces de modificar ese curso, especialmente cuando se administran de manera temprana.

Ese cambio explica por qué agosto, el Mes de Concientización sobre la AME, vuelve a poner sobre la mesa uno de los principales reclamos de las organizaciones de pacientes: incorporar la enfermedad a la pesquisa neonatal obligatoria. El objetivo es detectarla durante los primeros días de vida, incluso antes de que aparezcan los síntomas, debido a que las terapias disponibles ofrecen los mejores resultados cuando se indican antes de que el daño sobre las neuronas motoras sea irreversible.

En la familia de Lorenzo, el camino hasta el diagnóstico estuvo marcado por la incertidumbre. Tras pasar por muchos médicos, el neurólogo que lo atendió sospechó que podía tener AME enseguida. Le pidió que se agachara y volviera a levantarse. Al ver que necesitaba impulsarse apoyando las manos sobre las piernas para incorporarse —un signo conocido como maniobra de Gowers— decidió solicitar un estudio genético. El resultado confirmó el diagnóstico.

“El neurólogo nos explicó cómo era la enfermedad y nos dijo que en ese momento no existía ninguna medicación para frenarla. Pero también nos pidió que tuviéramos esperanza porque se estaba investigando un tratamiento”, recuerda Paula.

Esa terapia llegó cuando Lorenzo tenía siete años. “Cuando empezó la medicación ya había perdido la marcha, pero sentimos que llegamos a tiempo. Hoy mueve todo el cuerpo; simplemente dejó de caminar. La enfermedad dejó de avanzar y los músculos no siguieron atrofiándose”, explica Paula.

A partir de ese momento empezaron a aparecer proyectos y sueños. Entre ellos hubo uno que rápidamente ocupó un lugar central: el fútbol. En la familia de Lorenzo la pelota siempre estuvo presente. De hecho, su tío llegó a jugar profesionalmente en Belgrano de Córdoba.

La oportunidad de unir esa pasión con el deporte apareció cuando otro padre de un chico con AME descubrió, a través de las redes sociales, que en Córdoba existía Titanes, un equipo de powerchair. Lorenzo no dudó. “Cuando me dijeron que existía un fútbol adaptado, fue como cumplir un sueño. Fui al primer entrenamiento y nunca más dejé de jugar”, recuerda.

Aunque de chico admiraba a los arqueros, dentro de la cancha descubrió rápidamente que prefería otra función. “Me di cuenta de que me gustaba atacar, pegarle al arco y hacer goles”, cuenta. Hoy es delantero de Titanes y es el jugador más joven de la Selección Argentina.

El año pasado integró el plantel que disputó la Copa América de Powerchair en Phoenix, Estados Unidos, donde Argentina alcanzó un histórico subcampeonato tras perder la final frente al conjunto estadounidense. “Nunca me voy a olvidar de esa experiencia. El primer partido fue contra Brasil; ganamos 4 a 0 e hice un gol. Para nosotros, terminar segundos fue un logro enorme porque el deporte en la Argentina todavía es muy nuevo”, recuerda.

El powerchair se juega cuatro contra cuatro en una cancha de básquet y la pelota se impulsa con protectores metálicos instalados en la parte frontal de las sillas. En la Argentina todavía existen pocos equipos distribuidos entre Córdoba, Buenos Aires, Mar del Plata, Mendoza y Villa María, muy lejos del desarrollo que alcanzó la disciplina en países como Francia, Inglaterra o Estados Unidos.

Parte del crecimiento del seleccionado argentino también está vinculado con la llegada de un entrenador inglés que había sido subcampeón del mundo con su país. “Antes era un juego mucho más directo. Él nos enseñó a mover la pelota, jugar con pases y pensar mucho más cada ataque. Cambió muchísimo la manera en la que jugamos”, explica Lorenzo.

Del 17 al 24 de octubre, Buenos Aires albergará el Mundial de Powerchair y reunirá a diez selecciones en el Parque Olímpico. Para Lorenzo será su primera Copa del Mundo. El equipo se entrena varios días por mes y, a medida que se acerque el torneo, las concentraciones serán cada vez más intensas.

El desafío no es solo deportivo. Cada silla de competición puede superar los 10.000 dólares y el recambio de ruedas o baterías implica una inversión permanente. Hoy la Selección cuenta con un único sponsor que colabora con parte de los traslados y el alojamiento durante las concentraciones, mientras que el resto del esfuerzo depende de las familias y de la Fundación Powerchair Football Argentina, que impulsa el desarrollo de la disciplina y canaliza las colaboraciones para sostener al equipo y hacer crecer este deporte en el país.

Mientras alterna la escuela con los entrenamientos, Lorenzo también alimenta otro sueño: estudiar Arquitectura. Desde muy chico le fascinan los planos, los edificios y el diseño de casas. “Siempre decía que algún día me iba a construir una casa”, recuerda su mamá. Pero antes de pensar en la universidad, hay un objetivo que ocupa todas sus conversaciones. “Soñamos con ser campeones del mundo. Hoy el equipo a vencer es Francia”, afirma.