En los Emiratos Árabes Unidos, no se habla de personas con discapacidades, sino de “personas con determinación”. Esa mirada, inclusiva y esperanzadora, tocó el corazón de Soledad Villamil durante su viaje al país, y la llevó a reflexionar sobre la historia de su hijo Matías, un verdadero ejemplo de lucha y perseverancia.

“En el control del tercer mes el médico se dio cuenta”

Soledad y Mariano, el padre de Matías, son argentinos, aunque su hijo nació en México después de varios tratamientos para lograr el tan ansiado embarazo. Debido a las complicaciones del proceso, Soledad explica que fue considerado un embarazo de riesgo, por lo que estuvo bajo un estricto control médico. Durante el primer trimestre debió guardar reposo y luego, ser cautelosa a lo largo de todo el embarazo. “Afortunadamente, todo salió bien y Mati nació por cesárea, algo muy común en Ciudad de México”, cuenta Soledad.

Sin embargo, en el control de los tres meses, el pediatra notó que algo no estaba bien. Matías no lograba sostener la cabeza y les recomendó consultar a un neurólogo. “Recibimos el diagnóstico de hipotonía y comenzamos de inmediato con terapia física”, recuerda.

Más adelante, al viajar a Buenos Aires, visitaron un neurólogo infantil en FLENI, quien coincidió con el diagnóstico y confirmó que estaban siguiendo el tratamiento adecuado.

El diagnóstico: encefalopatía estática o parálisis cerebral

Desde los tres meses, Matías comenzó con terapia física, y a medida que fue creciendo, también incorporó terapia ocupacional y de lenguaje. Mientras tanto, los exámenes que le realizaban en México no mostraban ninguna diferencia respecto a los estudios previos.

Al cumplir cinco años, la familia se mudó a Miami, y lo primero que hicieron sus padres fue buscar un centro de terapias y un pediatra especializado. “Nos recomendaron excelentes profesionales, quienes aún hoy siguen trabajando con él”, comenta Soledad.

Tras examinarlo, el pediatra fue claro: “Quiero obtener un diagnóstico”. Así, los derivó a una consulta conjunta con un neurólogo y una genetista, quien descartó la posibilidad de un problema genético. Sin embargo, fue el neurólogo quien, basándose en los síntomas, le dio un nombre por primera vez: encefalopatía estática o parálisis cerebral (PC)

La encefalopatía estática o parálisis cerebral es un grupo trastornos neurológicos que afectan el movimiento, el tono muscular y la postura. Esta condición es causada por daños en el cerebro que ocurren durante el desarrollo, ya sea antes, durante o poco después del nacimiento. Aunque el daño cerebral no progresa ni empeora con el tiempo, los síntomas pueden cambiar a medida que la persona crece.

“Yo vivo mi vida normal”

Según Matías gran parte de sus recuerdos infantiles están ligados a las diversas terapias que asistió aunque su condición no le impide participar en las actividades que le gustan.

“Yo vivo mi vida normal, la PC no me limita en lo que hago: me entreno, voy a la universidad, hago coaching de fútbol en el colegio y soy sonidista cuando me necesitan. En el colegio siempre sentí que era uno más. Hice muchos amigos. Yo conozco mis limites, entonces busco opciones que pueda hacer. No me quedo trabado en lo que no puedo hacer”, explica el joven con una resiliencia inspiradora.

Matías dueño de una mentalidad proactiva, desde niño se enfocó en lo que es posible en lugar de sentirse frustrado por aquello que no puede lograr. Así, a los tres años, dio sus primeros pasos con un andador y los cinco, logró un gran avance al caminar por sí mismo. Un antes y un después en su desarrollo, aunque continuó utilizando el andador hasta cumplir diez años.

“A los seis años, decidimos contratar a un profesor de natación para que Matías superara su miedo al agua. Hasta ese momento, cada vez que lo acercábamos a la playa, él gritaba de pánico. Pronto nos dimos cuenta de que el verdadero temor no era al agua en sí, sino a la vastedad del infinito. Así que buscamos una pileta con playa cerrada, que tenía una orilla de tierra, y eso cambió todo. No solo aprendió a disfrutar del agua, sino que también adquirió la habilidad de nadar. Durante varios años, Matías participó en competencias de natación para niños con discapacidad y logró ganar varias medallas”, dice con orgullo su madre.

En cuanto a las secuelas que le dejó la parálisis cerebral, Matías demostró ser muy independiente. Maneja su propio vehículo para ir a sus terapias y a la universidad. Aunque la parálisis cerebral afecta sus extremidades superiores e inferiores, lo que provoca que su forma de caminar sea un poco inusual y que le cueste escribir a mano, demostró un gran progreso en su estabilidad, aunque todavía sufre caídas ocasionales.

En el colegio, las clases se adaptaron a sus necesidades utilizando una computadora para completar todas las tareas que le asignaban sus maestros. Actualmente, en la universidad continúa con mismo sistema. La computadora y el celular son dos herramientas que se convirtieron en esenciales para su aprendizaje y comunicación.

En cuanto a su futuro académico, Matías aún no ha decidido qué carrera seguir en la universidad. Sin embargo, aclara que esto no es un problema en Estados Unidos, ya que, al igual que muchos jóvenes en su situación, está participando en un programa de indecisión que le permite cursar materias básicas mientras explora sus opciones. Este enfoque le da la flexibilidad necesaria para descubrir sus verdaderas pasiones sin la presión de tomar una decisión inmediata.

“Lo que le cuesta, lo adapta”

“No hay nada que Matías no pueda hacer; lo que le cuesta, lo adapta. Siempre lo estimulamos a buscar soluciones ante los desafíos que se le presentan. Es muy bueno para relacionarse con las personas y tiene un gran talento para la música. A pesar de sus dificultades de coordinación, se las ha ingeniado para tocar la batería”, resalta su madre.

Cuando se le pregunta cómo se siente al escuchar a su madre describirlo como una persona con determinación, Matías asiente y expresa que le agrada oírlo. Para él, esta etiqueta resuena profundamente, ya que refleja su enfoque en la vida. “Cuando algo me gusta, me concentro y lo persigo”, dice.

-Soledad, ¿qué cosas aprendés de tu hijo?

-Aprendí que el miedo paraliza, especialmente a las personas que te rodean circunstancialmente, quienes muchas veces no conocen dónde está el límite entre cuidar y obstaculizar. A partir de esta experiencia, aprendí a confiar en mi instinto y en lo que observo día a día, en lugar de depender únicamente de los diagnósticos de médicos o terapeutas que ofrecen un veredicto tras una consulta de apenas 15 minutos.

-¿Qué soñás para Matías?

-Como madre, mi mayor sueño es que mi hijo sea feliz. Deseo que siga su propio camino, que se valore y se haga respetar, porque es una persona increíble. Quiero que su vida no se defina por su discapacidad, sino por su increíble espíritu y potencial. Su fortaleza y carácter son lo que realmente lo distinguen, y es eso lo que espero que el mundo vea en él.

-¿Qué mensaje les darías a los padres de chicos con algún tipo de discapacidad?

-No pongan límites, porque el verdadero límite lo establecerá su hijo. Confíen en su intuición al tomar decisiones. Es fundamental contar con la orientación de especialistas, pero si algo no les convence, no duden en buscar otras opciones o explicaciones más claras