Hace 32 años ayuda a familias con cáncer infantil: “No quiero que nadie crea que le faltó dinero para salvar a su hijo”

Hay una frase que explica buena parte de lo que Edith Grynszpancholc hizo durante los últimos 32 años. No habla de estadísticas ni de tratamientos. “Yo siempre pienso en el padre cuyo hijo muere y cree que no pudo hacer lo mejor posible porque no tenía dinero”, dice. Evitar que una familia cargue, además del dolor y la incertidumbre de un cáncer, con la sensación de que una situación económica distinta habría cambiado la atención de su hijo es, asegura, una de las cosas que todavía la mueve.

La historia comenzó con Natalí, la tercera de sus hijas. Tenía siete años y nueve meses cuando le diagnosticaron un osteosarcoma, un cáncer de hueso. Aunque fue detectado a tiempo, era agresivo y rápidamente desarrolló metástasis. Murió en 1994, a los nueve años. De aquella experiencia nació la Fundación Natalí Dafne Flexer, que hoy acompaña a unos 2.800 niños, adolescentes y adultos jóvenes con cáncer. La organización brinda apoyo psicológico, orientación, espacios de recreación, ayuda para traslados y alojamiento, rehabilitación y asesoramiento para acceder a medicamentos y estudios, entre otros servicios.

Durante su tratamiento, Natalí le había repetido varias veces una frase a su madre: “Yo quiero ser famosa”. Después de su muerte, Grynszpancholc sintió que aquella vida debía trascender y que la experiencia que habían atravesado podía transformarse en una herramienta para otras familias. “Mantener viva su memoria a través de la Fundación es mi manera de asegurar que su paso por el mundo no sea un eco que se apaga, sino un legado vivo que alivia el sufrimiento ajeno”, cuenta. Para ella, también es una forma de que su hija alcance aquella trascendencia con la que había soñado.

Pero una parte central del trabajo de la fundación ocurre en un territorio menos visible: el de la burocracia. Cuando una obra social o una prepaga demora una medicación, un traslado o una prestación, la fundación acompaña a la familia en los trámites, interviene ante la cobertura e incluso dispone de herramientas legales preparadas para acelerar las respuestas. La lógica, explica Grynszpancholc, no es simplemente entregar aquello que falta. Si corresponde que una cobertura garantice una prestación, intentan que lo haga. Conseguirlo para un paciente puede facilitar el camino para el próximo que necesite lo mismo. “Buena parte de nuestro trabajo tiene que ver con que los pacientes puedan acceder a sus derechos”, resume.

La fundación también fue cambiando junto con la oncología pediátrica. Hace tres décadas, recuerda, prácticamente no existían materiales en español destinados a las familias, los hermanos o las escuelas de chicos con cáncer. Hoy los desafíos incluyen garantizar el acceso a estudios moleculares que permitan saber quién puede beneficiarse de determinadas terapias innovadoras, conseguir medicamentos a tiempo y resolver muchos otros obstáculos. También se extendió la atención a determinados adultos jóvenes de hasta 29 años.

Mientras todo eso ocurre, Grynszpancholc atraviesa su propio proceso. Durante mucho tiempo, dice, la fundación y su vida fueron casi inseparables. Hoy puede mirar esa historia desde otro lugar. “Durante 27 años viví de duelo. Recién hace cinco o seis años se podría decir que salí del duelo y empecé a vivir mi vida”, cuenta. Recuperó espacios personales, se acercó más a sus hijos y nietos y encontró en la fotografía una nueva pasión. No abandonó la anterior. Sigue pensando cómo mejorar la vida de los chicos con cáncer, pero aprendió que esa misión también puede convivir con intereses más personales.

—Decís que durante 27 años viviste de duelo y que recién hace cinco o seis sentís que pudiste enfocarte en otras cosas. ¿Qué te hizo identificar que cerraste esa etapa?

—Lo llamativo es que nunca pensé que alguien podía tener una pasión continua durante 32 años. Tuve momentos en los que me pregunté qué quería para mi vida. Durante 27 años viví de duelo y recién hace cinco o seis se podría decir que salí y empecé a vivir mi vida. Lo noté por sentirme más presente en la vida de todos mis hijos, por empezar cosas nuevas, como la fotografía, que es una gran pasión, y por volver a tener muchas ganas de vivir, algo que había perdido. Tuve un hijo muy cerca de la muerte de Natalí y siempre pensé que había estado amargada mientras lo criaba. Pero después miro las fotos de esos años y veo que tenía una cara de felicidad enorme. A veces hay una diferencia entre cómo uno se percibe y lo que realmente vive.

—¿Cambió también tu relación con la fundación?

—Durante muchos años me dediqué solo a la fundación. Cuando empecé a darme cuenta de que quería otras cosas, hasta tuve miedo de pensar si eso significaba que la fundación ya no me interesaba. Y no fue así. Hoy pueden convivir otras pasiones con mi pasión por la fundación. También trato de dedicar mi tiempo a aquellas cosas en las que realmente puedo hacer una diferencia. La fundación hoy es grande y hay mucha gente muy buena trabajando. No hace falta que yo esté en todo. Puedo enfocarme en cómo hacer una diferencia en la Argentina y en Latinoamérica. Al final, los chicos con cáncer siguen siendo el objetivo de esa pasión.

—¿Qué necesita una familia cuando recibe el diagnóstico de cáncer de un hijo?

—Lo primero que quiere saber es que está haciendo lo mejor posible. Quiere saber que el diagnóstico es correcto y que su hijo está siendo tratado por un especialista. En la Argentina hoy tenemos muy buen nivel y centros preparados para hacer diagnósticos certeros y rápidos. Después aparece toda la organización familiar. Hay familias que llegan desde otras provincias. Una vez una mamá de Misiones me dijo que para ella estar en Buenos Aires era como estar en la selva. Para ellas, saber que tienen a alguien que las cuida y las guía es importantísimo. Si les dicen que tienen que hacer un trámite y no saben cómo, las ayudamos. Si la obra social o la prepaga demora algo, intervenimos para entender qué está pasando y tratar de que la medicación llegue lo antes posible. También están los hermanos, los abuelos, el transporte y el alojamiento. El cáncer de un chico modifica la vida de toda una familia.

—¿Por qué para ustedes es tan importante intervenir frente a las obras sociales, las prepagas o el Estado en lugar de simplemente entregar aquello que falta?

—Porque los chicos con cáncer tienen necesidades, pero también derechos. Nosotros tenemos muy estudiado qué hacer cuando un chico necesita algo y quién tiene la obligación de brindárselo. Si una prepaga tiene que pagar determinada medicación y nosotros simplemente la compramos, resolvimos el problema de ese chico. Pero el próximo que necesite lo mismo quizás vuelva a encontrarse con la misma barrera. En cambio, si logramos que esa prepaga cumpla, es muy probable que al próximo chico se lo cubra aunque nunca llegue a la fundación. Esa diferencia es fundamental. También tenemos instrumentos preparados para los reclamos. Muchas veces el padre puede volver a la obra social con documentación que deja claro cuáles son sus obligaciones antes de llegar a un recurso de amparo. Y, si hace falta, nosotros mismos nos comunicamos con las coberturas. Queremos que las familias sepan que frente a una dificultad no están solas.

—Con la llegada de tratamientos cada vez más sofisticados y costosos, ¿el acceso se está convirtiendo en un desafío mayor?

—Sí. Es un tema en el que trabajo desde hace unos 15 años. Y hay algo importante. Con las nuevas medicaciones no alcanza con conseguir el medicamento. Primero hay que lograr que el chico acceda a los estudios que permitan saber si esa medicación le va a servir. El acceso a los estudios moleculares es tan importante y previo como el acceso al tratamiento. Pero también existe otro problema, que son las medicaciones tradicionales que dejan de producirse. Hay drogas que son fundamentales y pueden resultar menos atractivas comercialmente frente a los medicamentos innovadores. Por eso hay que pensar alternativas. Hay modelos de producción local, desde universidades o desde los gobiernos, aunque no es sencillo.

—Dijiste que lo que te mueve es pensar en un padre que pueda creer que su hijo habría recibido una atención mejor si hubiera tenido más dinero. ¿Qué puede hacer la fundación frente a un miedo tan grande?

—Hay miedos que no se pueden quitar. La incertidumbre sobre si un hijo va a vivir o no, no se la podés sacar a una familia. Pero sí podés ayudar con otras cosas. A mí siempre me quedó eso: pensar en el padre cuyo hijo muere y cree que no pudo hacer lo mejor posible porque no tenía dinero. Eso es lo que me mueve. Que ese padre sepa que su hijo está con el mismo especialista al que podría haber accedido alguien con más recursos, que tiene la medicación a tiempo, que está recibiendo el tratamiento que corresponde. Creo que ese es el cuidado práctico y emocional que podemos dar. No podemos eliminar la incertidumbre, pero podemos acompañarlos para que sepan que hicieron todo lo que estaba a su alcance.

—Después de tantos años, ¿también cambió la manera de mirar a un chico con cáncer?

—Muchísimo. Cuando empezamos la fundación, la gente ni siquiera quería tocar nuestros libros cuando los poníamos en una exposición porque decían “cáncer”. Los medios me decían que lo que hacíamos era bárbaro, pero que no podían publicar sobre el tema porque a la gente no le gustaba. Incluso había padres a los que les daba vergüenza salir a la calle con un chico sin pelo. Eso cambió. Pero nosotros tampoco queremos presentar al chico con cáncer como alguien que está permanentemente librando una batalla o como un superhéroe. Es un chico que necesita ayuda y que, al mismo tiempo, necesita seguir siendo un chico. Por eso son tan importantes las salas de juegos. Muchos dejan de ir a la escuela durante el tratamiento y necesitan un lugar para encontrarse con otros, jugar y expresarse. A veces los propios padres están tan concentrados en el tratamiento que se olvidan de la recreación. Es lógico, tienen toda la cabeza puesta en que su hijo se cure. Pero jugar no es algo menor. Es su espacio de niño. Y tampoco hay que obligarlo a ser un héroe, porque eso puede impedirle expresar la bronca que siente por lo que le está pasando.